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FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages |
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Titre : Madame, votre enfant est molle ! Type de document : texte imprimé Auteurs : Jeanne Bellevin, Auteur Editeur : Saint-Denis : Edilivre Année de publication : 2019 Importance : 186 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-414-37031-3 Langues : Français (fre) Catégories : Annonce du handicap Parent d'enfant handicapé Témoignage Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation de l'éditeur : "Je brisai cet instant.
Je lui ai demandé ce qu'elle pensait de l'état de mon bébé.
Elle s'arrêta net, me fixa et me dit :
– Madame, votre enfant est molle !"Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Madame, votre enfant est molle ! [texte imprimé] / Jeanne Bellevin, Auteur . - Saint-Denis : Edilivre, 2019 . - 186 p.
ISBN : 978-2-414-37031-3
Langues : Français (fre)
Catégories : Annonce du handicap Parent d'enfant handicapé Témoignage Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation de l'éditeur : "Je brisai cet instant.
Je lui ai demandé ce qu'elle pensait de l'état de mon bébé.
Elle s'arrêta net, me fixa et me dit :
– Madame, votre enfant est molle !"Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Titre : Maman est là Type de document : texte imprimé Auteurs : Karen Aiach, Auteur Editeur : Paris : Harper Collins France Année de publication : 2018 Importance : 221 p. ISBN/ISSN/EAN : 979-10-339-0303-1 Langues : Français (fre) Catégories : Famille de personne handicapée Hospitalisation Maladie génétique Maladie rare Mère Parent d'enfant handicapé Recherche médicale Témoignage Traitement Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation éditeur : "Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science. Elle aurait pu faire carrière dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aïach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage… Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Maman est là [texte imprimé] / Karen Aiach, Auteur . - Paris : Harper Collins France, 2018 . - 221 p.
ISBN : 979-10-339-0303-1
Langues : Français (fre)
Catégories : Famille de personne handicapée Hospitalisation Maladie génétique Maladie rare Mère Parent d'enfant handicapé Recherche médicale Témoignage Traitement Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation éditeur : "Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science. Elle aurait pu faire carrière dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aïach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage… Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage SV05105 FAM.3 AIA Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Familles, parents, entourage Disponible Réservation
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Titre : Marie-Lys, notre "enfant soleil" Type de document : texte imprimé Auteurs : Vanessa Cordier, Auteur Editeur : Le centurion Année de publication : 2019 Importance : 318 p ISBN/ISSN/EAN : 979-10-92801-48-4 Langues : Français (fre) Catégories : Mort Parent d'enfant handicapé Syndrome de C.H.A.R.G.E. Témoignage Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation de l'éditeur : "Vanessa Cordier, mère de 4 enfants, raconte l’histoire de Marie-Lys, sa petite fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd - le syndrome CHARGE. Ce récit, fruit de trois années de réflexion et de maturation, pourra aider tout parent, confronté à l’attente d’un enfant handicapé ou atteint d’une maladie grave, à son accompagnement au jour le jour ou à sa disparition. En parlant simplement avec son coeur meurtri de maman, qui a cherché comment garder confiance pour traverser les moments de combat, d’angoisse et de deuil, Vanessa Cordier veut partager les trésors reçus dans cette épreuve." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Marie-Lys, notre "enfant soleil" [texte imprimé] / Vanessa Cordier, Auteur . - Le centurion, 2019 . - 318 p.
ISBN : 979-10-92801-48-4
Langues : Français (fre)
Catégories : Mort Parent d'enfant handicapé Syndrome de C.H.A.R.G.E. Témoignage Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation de l'éditeur : "Vanessa Cordier, mère de 4 enfants, raconte l’histoire de Marie-Lys, sa petite fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd - le syndrome CHARGE. Ce récit, fruit de trois années de réflexion et de maturation, pourra aider tout parent, confronté à l’attente d’un enfant handicapé ou atteint d’une maladie grave, à son accompagnement au jour le jour ou à sa disparition. En parlant simplement avec son coeur meurtri de maman, qui a cherché comment garder confiance pour traverser les moments de combat, d’angoisse et de deuil, Vanessa Cordier veut partager les trésors reçus dans cette épreuve." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Exemplaires
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Titre : Le même monde Type de document : document projeté ou vidéo Auteurs : Bertrand Baptiste Hagenmüller, Auteur Editeur : OXO Films Année de publication : 2015 Importance : 61' Note générale : "Le Même Monde est un documentaire d’immersion dans le quotidien de deux familles dont l’un des enfants est en situation de handicap." Langues : Français (fre) Catégories : Annonce du handicap Autisme Centre de loisir Centre de vacances Déficience auditive Démarche administrative Film documentaire Fratrie d'une personne handicapée Inclusion Parent d'enfant handicapé Relation famille professionnel de santé Répit Témoignage Travail des parents Vie quotidienne Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Un film qui alterne des scènes de la vie quotidienne de deux familles et le témoignage des parents. Ils sont parents de Téo, autiste et d'Antoine, IMC qui a un petit frère Arthur, déficient auditif. Les parents évoquent l'annonce, le diagnostic, la vie quotidien, la lourdeur des démarches administratives... Le film montre également la place des frères et soeurs. De plus, sont également présentés Loisirs Pluriel et Réseau Passerelles, autour d'activités de loisirs en mixité pour tous les enfants et de séjours de vacances pour les familles.
Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Le même monde [document projeté ou vidéo] / Bertrand Baptiste Hagenmüller, Auteur . - OXO Films, 2015 . - 61'.
"Le Même Monde est un documentaire d’immersion dans le quotidien de deux familles dont l’un des enfants est en situation de handicap."
Langues : Français (fre)
Catégories : Annonce du handicap Autisme Centre de loisir Centre de vacances Déficience auditive Démarche administrative Film documentaire Fratrie d'une personne handicapée Inclusion Parent d'enfant handicapé Relation famille professionnel de santé Répit Témoignage Travail des parents Vie quotidienne Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Un film qui alterne des scènes de la vie quotidienne de deux familles et le témoignage des parents. Ils sont parents de Téo, autiste et d'Antoine, IMC qui a un petit frère Arthur, déficient auditif. Les parents évoquent l'annonce, le diagnostic, la vie quotidien, la lourdeur des démarches administratives... Le film montre également la place des frères et soeurs. De plus, sont également présentés Loisirs Pluriel et Réseau Passerelles, autour d'activités de loisirs en mixité pour tous les enfants et de séjours de vacances pour les familles.
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