Vivre avec l'incertitude... / Caroline Nourry in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. [article]  inContraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 11-16 Titre : Vivre avec l'incertitude... Type de document : texte imprimé Auteurs : Caroline Nourry, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 11-16 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Maladie génétique Questionnement Témoignage Résumé : "J'ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique? Comment vivre avec l’absence de diagnostic? Quelles sont les conséquences de ce "non-savoir" pour les parents que nous sommes? Comment cela est-il vécu au sein du couple? Et enfin comment faire route avec notre enfant et l'accompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans l'avenir? Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça n'est en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il s'agit d'un simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet". Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i [article] Vivre avec l'incertitude... [texte imprimé] / Caroline Nourry, Auteur . - 2018 . - p. 11-16. Langues : Français (fre) in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 11-16 Catégories : Diagnostic Maladie génétique Questionnement Témoignage Résumé : "J'ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique? Comment vivre avec l’absence de diagnostic? Quelles sont les conséquences de ce "non-savoir" pour les parents que nous sommes? Comment cela est-il vécu au sein du couple? Et enfin comment faire route avec notre enfant et l'accompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans l'avenir? Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça n'est en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il s'agit d'un simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet". Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations / Anna Rath  

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. Titre : Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations : in Les Cahiers d'Orphanet Série Politique de santé-Décembre 2020 Type de document : texte imprimé Auteurs : Anna Rath, Auteur Editeur : Paris : Orphanet Année de publication : 2018 Importance : 78 p Langues : Français (fre) Catégories : Aidant familial Allocation familiale Démarche administrative Etablissement pour personnes handicapées Maladie génétique Maladie rare Répit Scolarisation Soin Transport Index. décimale : DMH.10 - Déficiences, maladies et handicaps . Syndromes et maladies rares Résumé : "Le cahierVivre avec une maladie rare présente les aides (humaines,financièreset techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides." En ligne : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_Fr [...] Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations : in Les Cahiers d'Orphanet Série Politique de santé-Décembre 2020 [texte imprimé] / Anna Rath, Auteur . - Paris : Orphanet, 2018 . - 78 p. Langues : Français (fre) Catégories : Aidant familial Allocation familiale Démarche administrative Etablissement pour personnes handicapées Maladie génétique Maladie rare Répit Scolarisation Soin Transport Index. décimale : DMH.10 - Déficiences, maladies et handicaps . Syndromes et maladies rares Résumé : "Le cahierVivre avec une maladie rare présente les aides (humaines,financièreset techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides." En ligne : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_Fr [...] Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

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Vivre avec un syndrome cérébelleux / Audrey Plessis in Faire Face, 729 (Avril 2014)

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. [article]  inFaire Face > 729 (Avril 2014) . - p 20 - 22 Titre : Vivre avec un syndrome cérébelleux Type de document : texte imprimé Auteurs : Audrey Plessis, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : p 20 - 22 Langues : Français (fre) Catégories : Ataxie Cerveau Déficience motrice Maladie génétique Maladie rare Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i [article] Vivre avec un syndrome cérébelleux [texte imprimé] / Audrey Plessis, Auteur . - 2014 . - p 20 - 22. Langues : Français (fre) in Faire Face > 729 (Avril 2014) . - p 20 - 22 Catégories : Ataxie Cerveau Déficience motrice Maladie génétique Maladie rare Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

Voyage au centre de la cellule / Lorraine Joly

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. Titre : Voyage au centre de la cellule Type de document : texte imprimé Auteurs : Lorraine Joly, Auteur ; Charlotte Cornudet, Illustrateur Editeur : Dijon : Editions Universitaires de Dijon Année de publication : 2014 Importance : 23 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-36441-101-2 Langues : Français (fre) Catégories : Littérature enfantine Maladie génétique Médecine Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans Résumé : Gènes, chromosomes, ADN... Pour découvrir la génétique, Raphaël embarque à bord du vaisseau du Professeur Folk. Ils vont faire un voyage au coeur des cellules pour comprendre leur fonctionnement et pourquoi Raphaël est différent de ses camarades. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Voyage au centre de la cellule [texte imprimé] / Lorraine Joly, Auteur ; Charlotte Cornudet, Illustrateur . - Dijon : Editions Universitaires de Dijon, 2014 . - 23 p. ISBN : 978-2-36441-101-2 Langues : Français (fre) Catégories : Littérature enfantine Maladie génétique Médecine Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans Résumé : Gènes, chromosomes, ADN... Pour découvrir la génétique, Raphaël embarque à bord du vaisseau du Professeur Folk. Ils vont faire un voyage au coeur des cellules pour comprendre leur fonctionnement et pourquoi Raphaël est différent de ses camarades. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

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