Une fratrie pour les filles Rett in Rett Info, 65 (automne / hiver 2008)

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. [article]  inRett Info > 65 (automne / hiver 2008) . - p 14 - 23 Titre : Une fratrie pour les filles Rett Type de document : texte imprimé Année de publication : 2008 Article en page(s) : p 14 - 23 Langues : Français (fre) Catégories : Fratrie d'une personne handicapée Grossesse Maladie génétique Maladie héréditaire Syndrome de Rett Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i [article] Une fratrie pour les filles Rett [texte imprimé] . - 2008 . - p 14 - 23. Langues : Français (fre) in Rett Info > 65 (automne / hiver 2008) . - p 14 - 23 Catégories : Fratrie d'une personne handicapée Grossesse Maladie génétique Maladie héréditaire Syndrome de Rett Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

Le garçon de la lune / Ian Brown

Public ISBD 1 avis Titre : Le garçon de la lune : L'amour d'un père pour son fils handicapé Type de document : texte imprimé Auteurs : Ian Brown, Auteur ; Jean Vanier, Préfacier, etc. Editeur : Albin Michel Année de publication : 2009 Importance : 304 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-226-23071-3 Note générale : Ouvrage présenté dans l'article "Les petits pas de l'amour" paru dans la revue Etre, n°119 (mai/juin 2012), p. 60 - 61 Langues : Français (fre) Catégories : Canada Maladie génétique Maladie rare Parent d'enfant handicapé Père Relation parent enfant Séparation Témoignage Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : 4ème de couv: "Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d'enfants dans le monde: le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance? Quel est le prix de cette vie pour ceux qui l'entourent? C'est la question que je pose le journaliste canadien Ian Brown lorsqu'il cherche à comprendre son étonnant petit garçon". Un témoignage riche, dense, où l'on aperçoit le fonctionnement des communautés de l'Arche en France. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Le garçon de la lune : L'amour d'un père pour son fils handicapé [texte imprimé] / Ian Brown, Auteur ; Jean Vanier, Préfacier, etc. . - Albin Michel, 2009 . - 304 p. ISBN : 978-2-226-23071-3 Ouvrage présenté dans l'article "Les petits pas de l'amour" paru dans la revue Etre, n°119 (mai/juin 2012), p. 60 - 61 Langues : Français (fre) Catégories : Canada Maladie génétique Maladie rare Parent d'enfant handicapé Père Relation parent enfant Séparation Témoignage Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : 4ème de couv: "Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d'enfants dans le monde: le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance? Quel est le prix de cette vie pour ceux qui l'entourent? C'est la question que je pose le journaliste canadien Ian Brown lorsqu'il cherche à comprendre son étonnant petit garçon". Un témoignage riche, dense, où l'on aperçoit le fonctionnement des communautés de l'Arche en France. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

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Génétique et société / Laurent Pasquier in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. [article]  inContraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 113-132 Titre : Génétique et société Type de document : texte imprimé Auteurs : Laurent Pasquier, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 113-132 Langues : Français (fre) Catégories : Autonomie Maladie génétique Réglementation Résumé : Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies génomique (ou médecine personnalisée ou de précision) prend une place croissante dans toutes les disciplines médicales. Au-delà des bénéfices en termes de reconnaissance de la maladie, du conseil génétique et parfois même de traitement, cette évolution tend à dépasser le seul cadre médical pour impacter également notre société tout entière. Ainsi, faisons- nous le constat d'une demande sociétale croissante de tests génétiques notamment pour une population en bonne santé en vue de prévenir des risques éventuels pour la personne ou sa descendance. Plusieurs arguments techniques, financiers, médicaux mais également sociologiques et éthiques plaident pour une grande prudence en la matière. Cet article a pour but de donner des éléments de compréhension autour d'un débat, qui va concerner tous les citoyens, sur la place de la génétique dans notre société. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i [article] Génétique et société [texte imprimé] / Laurent Pasquier, Auteur . - 2018 . - p. 113-132. Langues : Français (fre) in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 113-132 Catégories : Autonomie Maladie génétique Réglementation Résumé : Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies génomique (ou médecine personnalisée ou de précision) prend une place croissante dans toutes les disciplines médicales. Au-delà des bénéfices en termes de reconnaissance de la maladie, du conseil génétique et parfois même de traitement, cette évolution tend à dépasser le seul cadre médical pour impacter également notre société tout entière. Ainsi, faisons- nous le constat d'une demande sociétale croissante de tests génétiques notamment pour une population en bonne santé en vue de prévenir des risques éventuels pour la personne ou sa descendance. Plusieurs arguments techniques, financiers, médicaux mais également sociologiques et éthiques plaident pour une grande prudence en la matière. Cet article a pour but de donner des éléments de compréhension autour d'un débat, qui va concerner tous les citoyens, sur la place de la génétique dans notre société. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

L'histoire de Camilla / Tatiana Rijoff

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. Titre : L'histoire de Camilla Type de document : texte imprimé Auteurs : Tatiana Rijoff, Auteur Année de publication : 2018 Importance : 18 p. Langues : Français (fre) Catégories : Enfant handicapé Maladie génétique Relation entre enfants Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans Résumé : La vie d'une petite fille atteinte du syndrôme de Désordre Congénital de la Glycosylation, racontée pour ses camarades de classe, et les autres. Un CDG, qu'est-ce que c'est ? Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i L'histoire de Camilla [texte imprimé] / Tatiana Rijoff, Auteur . - 2018 . - 18 p. Langues : Français (fre) Catégories : Enfant handicapé Maladie génétique Relation entre enfants Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans Résumé : La vie d'une petite fille atteinte du syndrôme de Désordre Congénital de la Glycosylation, racontée pour ses camarades de classe, et les autres. Un CDG, qu'est-ce que c'est ? Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

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L'incroyable aventure de la génétique / Victor Coutard

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. Titre : L'incroyable aventure de la génétique Type de document : texte imprimé Auteurs : Victor Coutard, Auteur ; Pooya Abbasian, Illustrateur Editeur : Paris : Nathan Année de publication : 2018 Importance : 30 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-09-257805-6 Langues : Français (fre) Catégories : Corps Littérature enfantine Maladie génétique Index. décimale : HLE.2.2 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Premiers lecteurs 5 à 11 ans Résumé : "Un récit coloré et vivant en collaboration scientifique avec l'Institut Pasteur pour découvrir les bases de la génétique. Deux petits monstres jumeaux, Noël et Léon, se demandent pourquoi ils se ressemblent tant et sont pourtant très différents. Ils vont interroger le Professeur Watson qui leur explique comment fonctionne l'hérédité, les gènes, l'ADN, les vrais et les faux jumeaux, et en quoi notre façon de vivre influence notre code génétique ! " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i L'incroyable aventure de la génétique [texte imprimé] / Victor Coutard, Auteur ; Pooya Abbasian, Illustrateur . - Paris : Nathan, 2018 . - 30 p. ISBN : 978-2-09-257805-6 Langues : Français (fre) Catégories : Corps Littérature enfantine Maladie génétique Index. décimale : HLE.2.2 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Premiers lecteurs 5 à 11 ans Résumé : "Un récit coloré et vivant en collaboration scientifique avec l'Institut Pasteur pour découvrir les bases de la génétique. Deux petits monstres jumeaux, Noël et Léon, se demandent pourquoi ils se ressemblent tant et sont pourtant très différents. Ils vont interroger le Professeur Watson qui leur explique comment fonctionne l'hérédité, les gènes, l'ADN, les vrais et les faux jumeaux, et en quoi notre façon de vivre influence notre code génétique ! " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

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SV04855	HLE.2.2 - COU	Monographie	Centre de documentation - Une souris verte...	Livres jeunesse	Disponible

Une journée avec Zac / SMA (association amyotrophie spinale)

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Jules et Rémi / Véronique Pacaud

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Maman est là / Karen Aiach

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Microcéphalie : une gravité très variable / Audrey Alau in Déclic, 133 (janvier - février 2010)

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Moi, Ernest... / Paul Mager

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La mucopolysaccharidose de type 1 / Genzyme S.A.S

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La mucoviscidose in Le journal des Professionnels de la petite Enfance, 48 (septembre/octobre 2007)

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La mucoviscidose, trouver un nouveau souffle / Florence Chatel in Ombres et lumière, 180 (Mars/avril 2011)

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Nommer la maladie / Arnold Munnich in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

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Numéro 9, maman d'un petit handicapé / Cécile Rebillard

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