Centre d'information et de documentation sur l'enfance et le handicap
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Adrénoleucodystrophie : la thérapie génique stoppe la maladie ! / Sarah Dubois in Déclic, 133 (janvier - février 2010)
[article]
Titre : Adrénoleucodystrophie : la thérapie génique stoppe la maladie ! Type de document : texte imprimé Auteurs : Sarah Dubois, Auteur Année de publication : 2010 Article en page(s) : p 22 - 23 Langues : Français (fre) Catégories : Leucodystrophie Maladie génétique Recherche médicale Soin Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Déclic > 133 (janvier - février 2010) . - p 22 - 23[article] Adrénoleucodystrophie : la thérapie génique stoppe la maladie ! [texte imprimé] / Sarah Dubois, Auteur . - 2010 . - p 22 - 23.
Langues : Français (fre)
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Catégories : Leucodystrophie Maladie génétique Recherche médicale Soin Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : L'annonce faite à Marie, Sarah, Agar et les autres... Type de document : texte imprimé Auteurs : René Frydman, Directeur de publication ; Muriel Flis-Trèves, Directeur de publication Editeur : Paris [France] : Odile Jacob Année de publication : 2000 Importance : 128 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7381-0890-6 Langues : Français (fre) Catégories : Annonce du handicap Conseil génétique Echographie prénatale Ethique Grossesse Maladie génétique Maladie héréditaire Psychologue Relation soignant soigné Religion Index. décimale : DMH.0 - Déficiences, maladies et handicaps . Annonce Résumé : 4ème de couverture:
Grossesse, ménopause, malformations du fœtus, etc…: dans la vie d’une femme, nombreuses sont les annonces d’événements attendus ou non, parfois douloureux. Toutes bouleversent. Toutes transforment.
Quel est l’effet de ces révèlations? Comment vivre avec?
Des psychanalystes, des gynécologues, des philosophes répondent.
Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i L'annonce faite à Marie, Sarah, Agar et les autres... [texte imprimé] / René Frydman, Directeur de publication ; Muriel Flis-Trèves, Directeur de publication . - Paris [France] : Odile Jacob, 2000 . - 128 p.
ISBN : 978-2-7381-0890-6
Langues : Français (fre)
Catégories : Annonce du handicap Conseil génétique Echographie prénatale Ethique Grossesse Maladie génétique Maladie héréditaire Psychologue Relation soignant soigné Religion Index. décimale : DMH.0 - Déficiences, maladies et handicaps . Annonce Résumé : 4ème de couverture:
Grossesse, ménopause, malformations du fœtus, etc…: dans la vie d’une femme, nombreuses sont les annonces d’événements attendus ou non, parfois douloureux. Toutes bouleversent. Toutes transforment.
Quel est l’effet de ces révèlations? Comment vivre avec?
Des psychanalystes, des gynécologues, des philosophes répondent.
Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage 00320 DMH.0 FRY Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Périnatalité Disponible
Titre : L'art d'être différent. Histoires de handicaps Type de document : texte imprimé Auteurs : Blandine Bricka, Auteur Editeur : Toulouse : Editions Erès Année de publication : 2015 Importance : 175 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-4662-8 Langues : Français (fre) Catégories : Afrique Agénésie Déficience motrice Handicap rare Maladie génétique Maternité Regard des autres Scoliose Témoignage Index. décimale : ESH.1 - Etre en situation de handicap . Témoignages Résumé : Ce livre est un recueil de témoignages de personnes en situation de handicap. Chaque récit raconte leur parcours de vie en abordant leur enfance, l'école, leurs relations, le regard des autres, leur maternité ou paternité, mais aussi leur souffrance, leurs doutes, leurs rêves...C'est permettre à ces personnes de porter un regard positif sur elles-mêmes et sur les personnes handicapées afin de faire tomber les préjugés et oser les rencontres. Un livre sincère et réaliste où chacun a pu s'exprimer librement et intimement. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i L'art d'être différent. Histoires de handicaps [texte imprimé] / Blandine Bricka, Auteur . - Toulouse : Editions Erès, 2015 . - 175 p.
ISBN : 978-2-7492-4662-8
Langues : Français (fre)
Catégories : Afrique Agénésie Déficience motrice Handicap rare Maladie génétique Maternité Regard des autres Scoliose Témoignage Index. décimale : ESH.1 - Etre en situation de handicap . Témoignages Résumé : Ce livre est un recueil de témoignages de personnes en situation de handicap. Chaque récit raconte leur parcours de vie en abordant leur enfance, l'école, leurs relations, le regard des autres, leur maternité ou paternité, mais aussi leur souffrance, leurs doutes, leurs rêves...C'est permettre à ces personnes de porter un regard positif sur elles-mêmes et sur les personnes handicapées afin de faire tomber les préjugés et oser les rencontres. Un livre sincère et réaliste où chacun a pu s'exprimer librement et intimement. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire L'atypisme dans le syndrome de RETT : mythe ou réalité in Rett Info, 68 (automne/hiver 2009)
[article]
Titre : L'atypisme dans le syndrome de RETT : mythe ou réalité Type de document : texte imprimé Année de publication : 2009 Article en page(s) : p 21 -33 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Maladie génétique Syndrome de Rett Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Rett Info > 68 (automne/hiver 2009) . - p 21 -33[article] L'atypisme dans le syndrome de RETT : mythe ou réalité [texte imprimé] . - 2009 . - p 21 -33.
Langues : Français (fre)
in Rett Info > 68 (automne/hiver 2009) . - p 21 -33
Catégories : Diagnostic Maladie génétique Syndrome de Rett Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Bakoumba Type de document : texte imprimé Auteurs : Agnès Patron, Auteur Editeur : Paris : Jacob-Duvernet Année de publication : 2008 Importance : 36 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-84724-181-5 Langues : Français (fre) Catégories : Littérature enfantine Maladie génétique Maladie rare Syndrome de Marfan Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans Résumé : "Je m'appelle Bakoumba. Je suis trop grand, trop maigre, souvent fatigué, et j'ai de grosses lunettes sur le nez. Tout le monde se moque de moi !" Bakoumba est atteint de la maladie de Marfan. Son histoire permet d'échanger autour de la différence, de ses difficultés et de ses richesses Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Bakoumba [texte imprimé] / Agnès Patron, Auteur . - Paris : Jacob-Duvernet, 2008 . - 36 p.
ISBN : 978-2-84724-181-5
Langues : Français (fre)
Catégories : Littérature enfantine Maladie génétique Maladie rare Syndrome de Marfan Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans Résumé : "Je m'appelle Bakoumba. Je suis trop grand, trop maigre, souvent fatigué, et j'ai de grosses lunettes sur le nez. Tout le monde se moque de moi !" Bakoumba est atteint de la maladie de Marfan. Son histoire permet d'échanger autour de la différence, de ses difficultés et de ses richesses Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage 01275 HLE.2 PAT Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Livres jeunesse Disponible PermalinkConsultation de génétique en néonatalogie / Sandra Whalen in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkEt du côté des parents... Qu'en est-il ? / Frédérique Meunier in Etre, 115 (septembre / octobre 2011)
PermalinkPermalinkPermalinkPermalinkEcouter, informer, orienter ... in Nez Rouge Info, 16 (avril 2004)
PermalinkPermalinkPermalinkLa fièvre méditerranéenne familiale / Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Autres Fièvres Récurrentes Héréditaires AFFMF
PermalinkUne fratrie pour les filles Rett in Rett Info, 65 (automne / hiver 2008)
PermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkMicrocéphalie : une gravité très variable / Audrey Alau in Déclic, 133 (janvier - février 2010)
PermalinkPermalinkPermalinkLa mucoviscidose in Le journal des Professionnels de la petite Enfance, 48 (septembre/octobre 2007)
PermalinkLa mucoviscidose, trouver un nouveau souffle / Florence Chatel in Ombres et lumière, 180 (Mars/avril 2011)
PermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPourquoi réaliser un diagnostic génétique ? / Etienne Guillermond in Vivre ensemble, n°152 (Janvier/Février 2021)
PermalinkQu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? / Marie- Odile Besnier in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkLa recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens / Françoise Houdayer in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkSans diagnostic : refaire un bilan, çà vaut la peine / Yves Lusson in Déclic, 138 (novembre-décembre 2010)
PermalinkPermalinkPermalinkPermalinkSyndrome de Rett : prévenir l'ostéoporose / Isabelle Malo in Déclic, N°162 (Novembre/Décembre 2014)
PermalinkLes syndromes de Marfan et apparentés / Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés AFSMA
PermalinkPermalinkTransmission génétique et fantasmes de culpabilité / Marcela Gargiulo in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
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