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Centre d'information et de documentation sur l'enfance et le handicap

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Adrénoleucodystrophie : la thérapie génique stoppe la maladie ! / Sarah Dubois in Déclic, 133 (janvier - février 2010)

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[article]
inDéclic > 133 (janvier - février 2010) . - p 22 - 23
Titre : Adrénoleucodystrophie : la thérapie génique stoppe la maladie !
Type de document : texte imprimé
Auteurs : Sarah Dubois, Auteur
Année de publication : 2010
Article en page(s) : p 22 - 23
Langues : Français (fre)
Catégories : Leucodystrophie Maladie génétique Recherche médicale Soin

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[article] Adrénoleucodystrophie : la thérapie génique stoppe la maladie ! [texte imprimé] / Sarah Dubois, Auteur . - 2010 . - p 22 - 23.
Langues : Français (fre)
in Déclic > 133 (janvier - février 2010) . - p 22 - 23
Catégories : Leucodystrophie Maladie génétique Recherche médicale Soin

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L'annonce faite à Marie, Sarah, Agar et les autres... / René Frydman

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Titre : L'annonce faite à Marie, Sarah, Agar et les autres...
Type de document : texte imprimé
Auteurs : René Frydman, Directeur de publication ; Muriel Flis-Trèves, Directeur de publication
Editeur : Paris [France] : Odile Jacob
Année de publication : 2000
Importance : 128 p
ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7381-0890-6
Langues : Français (fre)
Catégories : Annonce du handicap Conseil génétique Echographie prénatale Ethique Grossesse Maladie génétique Maladie héréditaire Psychologue Relation soignant soigné Religion

Index. décimale : ADP.1 - Annonce, diagnostic et périnatalité . Annonce du handicap
Résumé : 4ème de couverture:
Grossesse, ménopause, malformations du fœtus, etc…: dans la vie d’une femme, nombreuses sont les annonces d’événements attendus ou non, parfois douloureux. Toutes bouleversent. Toutes transforment.
Quel est l’effet de ces révèlations? Comment vivre avec?
Des psychanalystes, des gynécologues, des philosophes répondent.

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L'annonce faite à Marie, Sarah, Agar et les autres... [texte imprimé] / René Frydman, Directeur de publication ; Muriel Flis-Trèves, Directeur de publication . - Paris [France] : Odile Jacob, 2000 . - 128 p.
ISBN : 978-2-7381-0890-6
Langues : Français (fre)
Catégories : Annonce du handicap Conseil génétique Echographie prénatale Ethique Grossesse Maladie génétique Maladie héréditaire Psychologue Relation soignant soigné Religion

Index. décimale : ADP.1 - Annonce, diagnostic et périnatalité . Annonce du handicap
Résumé : 4ème de couverture:
Grossesse, ménopause, malformations du fœtus, etc…: dans la vie d’une femme, nombreuses sont les annonces d’événements attendus ou non, parfois douloureux. Toutes bouleversent. Toutes transforment.
Quel est l’effet de ces révèlations? Comment vivre avec?
Des psychanalystes, des gynécologues, des philosophes répondent.

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00320 ADP.1 FRY Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Annonce, diagnostic et périnatalité Disponible

L'art d'être différent. Histoires de handicaps / Blandine Bricka

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Titre : L'art d'être différent. Histoires de handicaps
Type de document : texte imprimé
Auteurs : Blandine Bricka, Auteur
Editeur : Toulouse : Editions Erès
Année de publication : 2015
Importance : 175 p
ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-4662-8
Langues : Français (fre)
Catégories : Afrique Agénésie Déficience motrice Handicap rare Maladie génétique Maternité Regard des autres Scoliose Témoignage

Index. décimale : ESH.1 - Etre en situation de handicap . Témoignages
Résumé : Ce livre est un recueil de témoignages de personnes en situation de handicap. Chaque récit raconte leur parcours de vie en abordant leur enfance, l'école, leurs relations, le regard des autres, leur maternité ou paternité, mais aussi leur souffrance, leurs doutes, leurs rêves...C'est permettre à ces personnes de porter un regard positif sur elles-mêmes et sur les personnes handicapées afin de faire tomber les préjugés et oser les rencontres. Un livre sincère et réaliste où chacun a pu s'exprimer librement et intimement.
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L'art d'être différent. Histoires de handicaps [texte imprimé] / Blandine Bricka, Auteur . - Toulouse : Editions Erès, 2015 . - 175 p.
ISBN : 978-2-7492-4662-8
Langues : Français (fre)
Catégories : Afrique Agénésie Déficience motrice Handicap rare Maladie génétique Maternité Regard des autres Scoliose Témoignage

Index. décimale : ESH.1 - Etre en situation de handicap . Témoignages
Résumé : Ce livre est un recueil de témoignages de personnes en situation de handicap. Chaque récit raconte leur parcours de vie en abordant leur enfance, l'école, leurs relations, le regard des autres, leur maternité ou paternité, mais aussi leur souffrance, leurs doutes, leurs rêves...C'est permettre à ces personnes de porter un regard positif sur elles-mêmes et sur les personnes handicapées afin de faire tomber les préjugés et oser les rencontres. Un livre sincère et réaliste où chacun a pu s'exprimer librement et intimement.
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L'atypisme dans le syndrome de RETT : mythe ou réalité in Rett Info, 68 (automne/hiver 2009)

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[article]
inRett Info > 68 (automne/hiver 2009) . - p 21 -33
Titre : L'atypisme dans le syndrome de RETT : mythe ou réalité
Type de document : texte imprimé
Année de publication : 2009
Article en page(s) : p 21 -33
Langues : Français (fre)
Catégories : Diagnostic Maladie génétique Syndrome de Rett Témoignage

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[article] L'atypisme dans le syndrome de RETT : mythe ou réalité [texte imprimé] . - 2009 . - p 21 -33.
Langues : Français (fre)
in Rett Info > 68 (automne/hiver 2009) . - p 21 -33
Catégories : Diagnostic Maladie génétique Syndrome de Rett Témoignage

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Bakoumba / Agnès Patron

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Titre : Bakoumba
Type de document : texte imprimé
Auteurs : Agnès Patron, Auteur
Editeur : Paris : Jacob-Duvernet
Année de publication : 2008
Importance : 36 p
ISBN/ISSN/EAN : 978-2-84724-181-5
Langues : Français (fre)
Catégories : Littérature enfantine Maladie génétique Maladie rare Syndrome de Marfan

Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans
Résumé : "Je m'appelle Bakoumba. Je suis trop grand, trop maigre, souvent fatigué, et j'ai de grosses lunettes sur le nez. Tout le monde se moque de moi !" Bakoumba est atteint de la maladie de Marfan. Son histoire permet d'échanger autour de la différence, de ses difficultés et de ses richesses
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Bakoumba [texte imprimé] / Agnès Patron, Auteur . - Paris : Jacob-Duvernet, 2008 . - 36 p.
ISBN : 978-2-84724-181-5
Langues : Français (fre)
Catégories : Littérature enfantine Maladie génétique Maladie rare Syndrome de Marfan

Index. décimale : HLE.2.1 - Handicap et littérature . Lectures enfantines Albums 5 à 11 ans
Résumé : "Je m'appelle Bakoumba. Je suis trop grand, trop maigre, souvent fatigué, et j'ai de grosses lunettes sur le nez. Tout le monde se moque de moi !" Bakoumba est atteint de la maladie de Marfan. Son histoire permet d'échanger autour de la différence, de ses difficultés et de ses richesses
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01275 HLE.2 PAT Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Handicap et littérature enfantine Disponible

Comment parler de la génétique à l'enfant / Lorraine Joly in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

Permalink
Consultation de génétique en néonatalogie / Sandra Whalen in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

Permalink
Et du côté des parents... Qu'en est-il ? / Frédérique Meunier in Etre, 115 (septembre / octobre 2011)

Permalink
Déficiences intellectuelles et intégration sociale / Michèle Carlier

Permalink
Deux petits pas sur le sable mouillé / Anne-Dauphine Julliand

Permalink
Un diagnostic tardif / Manuel Col in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

Permalink
Ecouter, informer, orienter ... in Nez Rouge Info, 16 (avril 2004)

Permalink
L'enfant malade dans son corps / Gisèle Danon Apter

Permalink
Les enfants phares / Erik Damiano

Permalink
La fièvre méditerranéenne familiale / Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Autres Fièvres Récurrentes Héréditaires AFFMF

Permalink
Une fratrie pour les filles Rett in Rett Info, 65 (automne / hiver 2008)

Permalink
Le garçon de la lune / Ian Brown

Permalink
Génétique et société / Laurent Pasquier in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

Permalink
L'histoire de Camilla / Tatiana Rijoff

Permalink
L'incroyable aventure de la génétique / Victor Coutard

Permalink
Une journée avec Zac / SMA (association amyotrophie spinale)

Permalink
Jules et Rémi / Véronique Pacaud

Permalink
Maman est là / Karen Aiach

Permalink
Microcéphalie : une gravité très variable / Audrey Alau in Déclic, 133 (janvier - février 2010)

Permalink
Moi, Ernest... / Paul Mager

Permalink
La mucopolysaccharidose de type 1 / Genzyme S.A.S

Permalink
La mucoviscidose in Le journal des Professionnels de la petite Enfance, 48 (septembre/octobre 2007)

Permalink
La mucoviscidose, trouver un nouveau souffle / Florence Chatel in Ombres et lumière, 180 (Mars/avril 2011)

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Nommer la maladie / Arnold Munnich in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

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Numéro 9, maman d'un petit handicapé / Cécile Rebillard

Permalink
Le Paladin immobile / Alain Casanova

Permalink
Portrait : Florence Vasseur / Elisabeth Tingry in Déclic, 98 (mars - avril 2004)

Permalink
Pourquoi réaliser un diagnostic génétique ? / Etienne Guillermond in Vivre ensemble, n°152 (Janvier/Février 2021)

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Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? / Marie- Odile Besnier in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

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La recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens / Françoise Houdayer in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

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Sans diagnostic : refaire un bilan, çà vaut la peine / Yves Lusson in Déclic, 138 (novembre-décembre 2010)

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Sasha Loup, le petit garçon qui n'avait (toujours) pas de larmes... / Frédéric Ruby

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Siméon et la grenouille / AFMAH

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Le syndrome de Rett, une maladie génétique / Association Française du Syndrome de Rett

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Syndrome de Rett : prévenir l'ostéoporose / Isabelle Malo in Déclic, N°162 (Novembre/Décembre 2014)

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Les syndromes de Marfan et apparentés / Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés AFSMA

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Tango 2 / Agathe De Miniac

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Transmission génétique et fantasmes de culpabilité / Marcela Gargiulo in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

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Et tu danses, Lou / Philippe Lefait

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Vivre avec l'incertitude... / Caroline Nourry in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

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Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations / Anna Rath

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Vivre avec un syndrome cérébelleux / Audrey Plessis in Faire Face, 729 (Avril 2014)

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Voyage au centre de la cellule / Lorraine Joly

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