Centre d'information et de documentation sur l'enfance et le handicap
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Numéro 9, maman d'un petit handicapé / Cécile Rebillard
Titre : Numéro 9, maman d'un petit handicapé : Journal Type de document : texte imprimé Auteurs : Cécile Rebillard, Auteur Editeur : Paris : L'Harmattan Année de publication : 2014 Collection : récits de vie Importance : 223 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-343-01654-2 Langues : Français (fre) Catégories : Aide technique Centre d'Action Médico-Social Précoce Maladie génétique Mère Parent d'enfant handicapé Rééducation Regard des autres Relation de couple Relation familiale Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile Témoignage Vie quotidienne Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Ce récit écrit sous forme de journal retrace les premières années passées avec son fils atteint d'une maladie génétique. L'auteure nous raconte son quotidien avec son fils, ses progrès, sa rééducation...mais elle livre également ses nombreuses réflexions sur la maladie, la famille, le couple, le bonheur, l'amitié, l'amour, les rencontres...Un regard simple et spontané sur la vie et sur son chemin pour accepter le handicap. L'ouvrage est complété par des extraits d'un petit carnet rempli à la suite de la naissance de son fils et par des courriels.
Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Numéro 9, maman d'un petit handicapé : Journal [texte imprimé] / Cécile Rebillard, Auteur . - Paris : L'Harmattan, 2014 . - 223 p. - (récits de vie) .
ISBN : 978-2-343-01654-2
Langues : Français (fre)
Catégories : Aide technique Centre d'Action Médico-Social Précoce Maladie génétique Mère Parent d'enfant handicapé Rééducation Regard des autres Relation de couple Relation familiale Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile Témoignage Vie quotidienne Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Ce récit écrit sous forme de journal retrace les premières années passées avec son fils atteint d'une maladie génétique. L'auteure nous raconte son quotidien avec son fils, ses progrès, sa rééducation...mais elle livre également ses nombreuses réflexions sur la maladie, la famille, le couple, le bonheur, l'amitié, l'amour, les rencontres...Un regard simple et spontané sur la vie et sur son chemin pour accepter le handicap. L'ouvrage est complété par des extraits d'un petit carnet rempli à la suite de la naissance de son fils et par des courriels.
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage SV03673 FAM.3 REB Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Parents, familles Disponible Le Paladin immobile / Alain Casanova
Titre : Le Paladin immobile Type de document : document projeté ou vidéo Auteurs : Alain Casanova , Monteur ; Monique Saladin , Monteur Editeur : Paris [France] : Documents pour l'Intégration et le développement (DID) Année de publication : 1999 Importance : 19 mn. ISBN/ISSN/EAN : 00865 Langues : Français (fre) Catégories : Déficience motrice Enfant handicapé Maladie génétique Myopathie Témoignage Index. décimale : ESH.1 - Etre en situation de handicap . Témoignages Résumé : Peu après la naissance on détecte chez Emmanuel une maladie neuro-musculaire incurable, évolutive dont le pronostic est gravissime. Il n'a que quelques mois à vivre. Lorsqu'il a eu 5 ans nous l'avons filmé avec d'autres pour l'Association Française contre la Myopathie dans " Magic Fauteuil ". À 12 ans nous l'avons retrouvé pour le film " Élève dérangeant cherche classe accueillante " (n° 16 et 38 de la vidéothèque). Aujourd'hui Emmanuel a 14 ans et demi. Il commente les images que nous avons tournées de lui plus jeune. Entouré de ses parents et de ses grands-parents, et en dépit de la sévérité de son handicap, Emmanuel est un enfant vivant et heureux de sa vie. Ce film témoigne de son enthousiasme à vivre, qu'il sait faire partager. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Le Paladin immobile [document projeté ou vidéo] / Alain Casanova , Monteur ; Monique Saladin , Monteur . - Paris [France] : Documents pour l'Intégration et le développement (DID), 1999 . - 19 mn.
ISSN : 00865
Langues : Français (fre)
Catégories : Déficience motrice Enfant handicapé Maladie génétique Myopathie Témoignage Index. décimale : ESH.1 - Etre en situation de handicap . Témoignages Résumé : Peu après la naissance on détecte chez Emmanuel une maladie neuro-musculaire incurable, évolutive dont le pronostic est gravissime. Il n'a que quelques mois à vivre. Lorsqu'il a eu 5 ans nous l'avons filmé avec d'autres pour l'Association Française contre la Myopathie dans " Magic Fauteuil ". À 12 ans nous l'avons retrouvé pour le film " Élève dérangeant cherche classe accueillante " (n° 16 et 38 de la vidéothèque). Aujourd'hui Emmanuel a 14 ans et demi. Il commente les images que nous avons tournées de lui plus jeune. Entouré de ses parents et de ses grands-parents, et en dépit de la sévérité de son handicap, Emmanuel est un enfant vivant et heureux de sa vie. Ce film témoigne de son enthousiasme à vivre, qu'il sait faire partager. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire Portrait : Florence Vasseur / Elisabeth Tingry in Déclic, 98 (mars - avril 2004)
[article]
Titre : Portrait : Florence Vasseur Type de document : texte imprimé Auteurs : Elisabeth Tingry, Auteur Année de publication : 2004 Article en page(s) : p 97 - 98 Langues : Français (fre) Catégories : Deuil Maladie génétique Polyhandicap Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Déclic > 98 (mars - avril 2004) . - p 97 - 98[article] Portrait : Florence Vasseur [texte imprimé] / Elisabeth Tingry, Auteur . - 2004 . - p 97 - 98.
Langues : Français (fre)
in Déclic > 98 (mars - avril 2004) . - p 97 - 98
Catégories : Deuil Maladie génétique Polyhandicap Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Pourquoi réaliser un diagnostic génétique ? / Etienne Guillermond in Vivre ensemble, n°152 (Janvier/Février 2021)
[article]
Titre : Pourquoi réaliser un diagnostic génétique ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Etienne Guillermond, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p 36 - 37 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Maladie génétique Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Vivre ensemble > n°152 (Janvier/Février 2021) . - p 36 - 37[article] Pourquoi réaliser un diagnostic génétique ? [texte imprimé] / Etienne Guillermond, Auteur . - 2021 . - p 36 - 37.
Langues : Français (fre)
in Vivre ensemble > n°152 (Janvier/Février 2021) . - p 36 - 37
Catégories : Diagnostic Maladie génétique Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? / Marie- Odile Besnier in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
[article]
Titre : Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p.209-223 Langues : Français (fre) Catégories : Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi Résumé : "A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223[article] Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? [texte imprimé] / Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur . - 2018 . - p.209-223.
Langues : Français (fre)
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223
Catégories : Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi Résumé : "A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i La recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens / Françoise Houdayer in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkSans diagnostic : refaire un bilan, çà vaut la peine / Yves Lusson in Déclic, 138 (novembre-décembre 2010)
PermalinkSasha Loup, le petit garçon qui n'avait (toujours) pas de larmes... / Frédéric Ruby
PermalinkSiméon et la grenouille / AFMAH
PermalinkLe syndrome de Rett, une maladie génétique / Association Française du Syndrome de Rett
PermalinkSyndrome de Rett : prévenir l'ostéoporose / Isabelle Malo in Déclic, N°162 (Novembre/Décembre 2014)
PermalinkLes syndromes de Marfan et apparentés / Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés AFSMA
PermalinkTango 2 / Agathe De Miniac
PermalinkTransmission génétique et fantasmes de culpabilité / Marcela Gargiulo in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
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