[article]
| Titre : |
Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur |
| Année de publication : |
2018 |
| Article en page(s) : |
p.209-223 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Catégories : |
Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi
|
| Résumé : |
"A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " |
| Permalink : |
https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i |
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223
[article] Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? [texte imprimé] / Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur . - 2018 . - p.209-223. Langues : Français ( fre) in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223
| Catégories : |
Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi
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| Résumé : |
"A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " |
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Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
