Centre d'information et de documentation sur l'enfance et le handicap
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Maladies chroniques : rendre visibles ces nouvelles situations de handicap in Etre, n°134-135 (Janvier/Février 2015)
[article]
Titre : Maladies chroniques : rendre visibles ces nouvelles situations de handicap Type de document : texte imprimé Année de publication : 2014 Article en page(s) : p 25 - 141 Langues : Français (fre) Catégories : Diabète Maladie chronique Maladie rare Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Etre > n°134-135 (Janvier/Février 2015) . - p 25 - 141[article] Maladies chroniques : rendre visibles ces nouvelles situations de handicap [texte imprimé] . - 2014 . - p 25 - 141.
Langues : Français (fre)
in Etre > n°134-135 (Janvier/Février 2015) . - p 25 - 141
Catégories : Diabète Maladie chronique Maladie rare Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Maladies rares et cancers, faut-il s'inquiéter? / Audrey Alau in Déclic, 127 (janvier - février 2009)
[article]
Titre : Maladies rares et cancers, faut-il s'inquiéter? Type de document : texte imprimé Auteurs : Audrey Alau, Auteur Année de publication : 2009 Article en page(s) : p 64 - 66 Langues : Français (fre) Catégories : Cancer Maladie rare Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Déclic > 127 (janvier - février 2009) . - p 64 - 66[article] Maladies rares et cancers, faut-il s'inquiéter? [texte imprimé] / Audrey Alau, Auteur . - 2009 . - p 64 - 66.
Langues : Français (fre)
in Déclic > 127 (janvier - février 2009) . - p 64 - 66
Catégories : Cancer Maladie rare Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Maladies rares : comment ça se passe ? / Sophie Giroir in Déclic, N°161 (Septembre/Octobre 2014)
[article]
Titre : Maladies rares : comment ça se passe ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Sophie Giroir, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : p 16 -17 Langues : Français (fre) Catégories : Maladie rare Prise en charge Scolarisation des enfants handicapés Suisse Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Déclic > N°161 (Septembre/Octobre 2014) . - p 16 -17[article] Maladies rares : comment ça se passe ? [texte imprimé] / Sophie Giroir, Auteur . - 2014 . - p 16 -17.
Langues : Français (fre)
in Déclic > N°161 (Septembre/Octobre 2014) . - p 16 -17
Catégories : Maladie rare Prise en charge Scolarisation des enfants handicapés Suisse Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Maladies systémiques et auto-immunes rares
Titre : Maladies systémiques et auto-immunes rares : Actes du colloque de la Fondation Groupama pour la santé - Paris, 12 mai 2009 Type de document : texte imprimé Editeur : Paris cedex 08 : Fondation Groupama pour la santé Année de publication : 2010 Collection : Espoirs collection maladies rares Importance : 97 p Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Fatigue Grossesse Maladie rare Témoignage Index. décimale : DMH.10 - Déficiences, maladies et handicaps . Syndromes et maladies rares Résumé : Ce colloque propose aux professionnels, aux membres d'associations de malades ou aux familles de partager leurs connaissances et leurs témoignages sur les maladies auto-immunes rares. Cet ouvrage est la synthèse de la journée qui s'est déroulée autour de conférences et de tables rondes. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Maladies systémiques et auto-immunes rares : Actes du colloque de la Fondation Groupama pour la santé - Paris, 12 mai 2009 [texte imprimé] . - Paris cedex 08 : Fondation Groupama pour la santé, 2010 . - 97 p. - (Espoirs collection maladies rares) .
Langues : Français (fre)
Catégories : Diagnostic Fatigue Grossesse Maladie rare Témoignage Index. décimale : DMH.10 - Déficiences, maladies et handicaps . Syndromes et maladies rares Résumé : Ce colloque propose aux professionnels, aux membres d'associations de malades ou aux familles de partager leurs connaissances et leurs témoignages sur les maladies auto-immunes rares. Cet ouvrage est la synthèse de la journée qui s'est déroulée autour de conférences et de tables rondes. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage 02003 DMH.10 FON Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Handicaps, maladies Disponible Maman est là / Karen Aiach
Titre : Maman est là Type de document : texte imprimé Auteurs : Karen Aiach, Auteur Editeur : Paris : Harper Collins France Année de publication : 2018 Importance : 221 p. ISBN/ISSN/EAN : 979-10-339-0303-1 Langues : Français (fre) Catégories : Famille de personne handicapée Hospitalisation Maladie génétique Maladie rare Mère Parent d'enfant handicapé Recherche médicale Témoignage Traitement Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation éditeur : "Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science. Elle aurait pu faire carrière dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aïach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage… Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Maman est là [texte imprimé] / Karen Aiach, Auteur . - Paris : Harper Collins France, 2018 . - 221 p.
ISBN : 979-10-339-0303-1
Langues : Français (fre)
Catégories : Famille de personne handicapée Hospitalisation Maladie génétique Maladie rare Mère Parent d'enfant handicapé Recherche médicale Témoignage Traitement Index. décimale : FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages Résumé : Présentation éditeur : "Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science. Elle aurait pu faire carrière dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aïach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage… Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage SV05105 FAM.3 AIA Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Parents, familles Disponible Mon petit homme de pierre / Jean-Luc Le Nan
PermalinkLa mucopolysaccharidose de type 1 / Genzyme S.A.S
PermalinkOscar à l'hôpital / Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore
PermalinkOù en est-on de la thérapeutique dans les maladies génétiques? / Ségolène Aymé in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkPuppet journal / Catherine Normier
PermalinkLa recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens / Françoise Houdayer in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkA la rencontre de Ferdinand / Jean-Benoît Patricot
PermalinkSasha Loup, le petit garçon qui n'avait pas de larmes... / Frédéric Ruby
PermalinkSasha Loup, le petit garçon qui n'avait (toujours) pas de larmes... / Frédéric Ruby
PermalinkSyndrome Charge, 6 questions d'équilibre / Vincent Huchon in Déclic, N°174 (Novembre/Décembre 2016)
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