| Titre : |
Maman est là |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Karen Aiach, Auteur |
| Editeur : |
Paris : Harper Collins France |
| Année de publication : |
2018 |
| Importance : |
221 p. |
| ISBN/ISSN/EAN : |
979-10-339-0303-1 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Catégories : |
Famille de personne handicapée Hospitalisation Maladie génétique Maladie rare Mère Parent d'enfant handicapé Recherche médicale Témoignage Traitement
|
| Index. décimale : |
FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages |
| Résumé : |
Présentation éditeur : "Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science. Elle aurait pu faire carrière dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aïach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage… Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo." |
| Permalink : |
https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i |
Maman est là [texte imprimé] / Karen Aiach, Auteur . - Paris : Harper Collins France, 2018 . - 221 p. ISBN : 979-10-339-0303-1 Langues : Français ( fre)
| Catégories : |
Famille de personne handicapée Hospitalisation Maladie génétique Maladie rare Mère Parent d'enfant handicapé Recherche médicale Témoignage Traitement
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| Index. décimale : |
FAM.3 - Familles, parents, entourage . Témoignages |
| Résumé : |
Présentation éditeur : "Pour sauver sa fille, elle fait avancer la science. Elle aurait pu faire carrière dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aïach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage… Tout semble lui sourire. Jusqu’à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés. En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo." |
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