Centre d'information et de documentation sur l'enfance et le handicap
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n°47 - 1er semestre 2018 - L'enfant et sa famille face à la génétique [texte imprimé] / Association Nationale des Equipes et des Centres d'Action Médico-Sociale Précoce ANECAMSP, Auteur . - 2018. Langues : Français (fre)
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Titre : Vivre avec l'incertitude... Type de document : texte imprimé Auteurs : Caroline Nourry, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 11-16 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Maladie génétique Questionnement Témoignage Résumé : "J'ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique? Comment vivre avec l’absence de diagnostic? Quelles sont les conséquences de ce "non-savoir" pour les parents que nous sommes? Comment cela est-il vécu au sein du couple? Et enfin comment faire route avec notre enfant et l'accompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans l'avenir?
Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça n'est en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il s'agit d'un simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet".Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 11-16[article] Vivre avec l'incertitude... [texte imprimé] / Caroline Nourry, Auteur . - 2018 . - p. 11-16.
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Catégories : Diagnostic Maladie génétique Questionnement Témoignage Résumé : "J'ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique? Comment vivre avec l’absence de diagnostic? Quelles sont les conséquences de ce "non-savoir" pour les parents que nous sommes? Comment cela est-il vécu au sein du couple? Et enfin comment faire route avec notre enfant et l'accompagner dans sa maladie, sans pouvoir se projeter dans l'avenir?
Nous avons tenté de répondre à toutes ces questions, mais ça n'est en rien une recette pour apprendre à vivre avec cette incertitude. Il s'agit d'un simple témoignage de notre parcours et de notre réflexion sur le sujet".Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Un diagnostic tardif Type de document : texte imprimé Auteurs : Manuel Col, Auteur ; Valérie Col, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 17-21 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Maladie génétique Parent Témoignage Résumé : "Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permirent d'identifier le gène responsable." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 17-21[article] Un diagnostic tardif [texte imprimé] / Manuel Col, Auteur ; Valérie Col, Auteur . - 2018 . - p. 17-21.
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Catégories : Diagnostic Maladie génétique Parent Témoignage Résumé : "Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permirent d'identifier le gène responsable." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Nommer la maladie Type de document : texte imprimé Auteurs : Arnold Munnich, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 23-30 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Ethique Maladie génétique Résumé : "Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre "Programmé mais Libre". Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé "Nommer la maladie". Les avancées de la recherche ont permis d'identifier 9 000 maladies génétiques. Comment, alors, mettre ces connaissances au service des patients? Les généticiens sont aujourd'hui confrontés à plusieurs défis: économique, techniques et éthiques." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 23-30[article] Nommer la maladie [texte imprimé] / Arnold Munnich, Auteur . - 2018 . - p. 23-30.
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Catégories : Diagnostic Ethique Maladie génétique Résumé : "Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre "Programmé mais Libre". Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé "Nommer la maladie". Les avancées de la recherche ont permis d'identifier 9 000 maladies génétiques. Comment, alors, mettre ces connaissances au service des patients? Les généticiens sont aujourd'hui confrontés à plusieurs défis: économique, techniques et éthiques." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Le conseil génétique Type de document : texte imprimé Auteurs : Céline Bordet, Auteur ; Myrtille Spentchian, Auteur ; Delphine Héron, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 31-57 Langues : Français (fre) Catégories : Conseil génétique Diagnostic préimplantatoire Diagnostic prénatal Résumé : "La consultation de conseil génétique est toujours un moment singulier dans la vie d'un patient, d'un couple ou d'un apparenté asymptomatique. L'accompagnement, l'écoute et le respect de la singularité du consultant sont au cœur de ces consultations.
Après avoir défini la notion de "conseil génétique", nous développerons, à travers cet article, les professionnels qui en ont la responsabilité, le déroulement et l'objectif de ces consultations. Nous détaillerons en particulier le cas du diagnostic prénatal et du test génétique pré-symptomatique. Nous discuterons également des particularités des ces consultations ainsi que des répercussions importantes, et parfois inattendues, de l'avènement de techniques d'analyses de plus en plus performantes."Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 31-57[article] Le conseil génétique [texte imprimé] / Céline Bordet, Auteur ; Myrtille Spentchian, Auteur ; Delphine Héron, Auteur . - 2018 . - p. 31-57.
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Catégories : Conseil génétique Diagnostic préimplantatoire Diagnostic prénatal Résumé : "La consultation de conseil génétique est toujours un moment singulier dans la vie d'un patient, d'un couple ou d'un apparenté asymptomatique. L'accompagnement, l'écoute et le respect de la singularité du consultant sont au cœur de ces consultations.
Après avoir défini la notion de "conseil génétique", nous développerons, à travers cet article, les professionnels qui en ont la responsabilité, le déroulement et l'objectif de ces consultations. Nous détaillerons en particulier le cas du diagnostic prénatal et du test génétique pré-symptomatique. Nous discuterons également des particularités des ces consultations ainsi que des répercussions importantes, et parfois inattendues, de l'avènement de techniques d'analyses de plus en plus performantes."Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i La recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens / Françoise Houdayer in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
Titre : La recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens Type de document : texte imprimé Auteurs : Françoise Houdayer, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p.59-79 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Maladie génétique Maladie rare Psychologie Résumé : Dans notre société, la montée en puissance de la médecine moderne scientifique, avec l’avènement de hautes technologies, semble laisser de moins en moins de place au hasard et alimente l'illusion du tout identifiable et du tout guérissable. Dans ce contexte, les attentes des parents autour de l'annonce d'un diagnostic chez leur enfant atteint d'anomalies du développement peuvent être très fortes. Ils attendent, voire exigent, du généticien l'énoncé d'un savoir scientifique concernant l'origine de la pathologie de leur enfant, ses manifestations et son pronostic d'évolution. Lorsque la maladie ne peut être nommée, l'errance diagnostique se prolonge, et avec elle de profonds et douloureux sentiments d'isolement et d'impuissance. Face à cet effondrement massif de repères, de surcroît imposé par la découverte du handicap de l'enfant, le besoin de réassurance parentale sous-tendrait une recherche profonde de sens, elle-même alimentée par une quête identitaire. Le mystère des origines du devenir, associé au besoin impérieux de trouver des semblables et un groupe d'appartenance, peut s'en trouver exacerbé dans un contexte de maladies rares, d'autant plus avec l'arrivée de la médecine génomique. Dans cette optique, qu'un diagnostic advienne ou non, il n'apportera que des réponses partielles, il ne sera qu'une étape, parfois très importante certes, au fil de parcours individuels et familiaux. Un certain éloge de l'incertitude, irréductible et inhérente à l'avenir, contribue au travail d'élaboration psychique, au service d'une identité narrative qui ne cesse de se faire et de se défaire. C'est au fil de longs cheminements que l'accompagnement psychologique des familles à toute sa place. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.59-79[article] La recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens [texte imprimé] / Françoise Houdayer, Auteur . - 2018 . - p.59-79.
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Catégories : Diagnostic Maladie génétique Maladie rare Psychologie Résumé : Dans notre société, la montée en puissance de la médecine moderne scientifique, avec l’avènement de hautes technologies, semble laisser de moins en moins de place au hasard et alimente l'illusion du tout identifiable et du tout guérissable. Dans ce contexte, les attentes des parents autour de l'annonce d'un diagnostic chez leur enfant atteint d'anomalies du développement peuvent être très fortes. Ils attendent, voire exigent, du généticien l'énoncé d'un savoir scientifique concernant l'origine de la pathologie de leur enfant, ses manifestations et son pronostic d'évolution. Lorsque la maladie ne peut être nommée, l'errance diagnostique se prolonge, et avec elle de profonds et douloureux sentiments d'isolement et d'impuissance. Face à cet effondrement massif de repères, de surcroît imposé par la découverte du handicap de l'enfant, le besoin de réassurance parentale sous-tendrait une recherche profonde de sens, elle-même alimentée par une quête identitaire. Le mystère des origines du devenir, associé au besoin impérieux de trouver des semblables et un groupe d'appartenance, peut s'en trouver exacerbé dans un contexte de maladies rares, d'autant plus avec l'arrivée de la médecine génomique. Dans cette optique, qu'un diagnostic advienne ou non, il n'apportera que des réponses partielles, il ne sera qu'une étape, parfois très importante certes, au fil de parcours individuels et familiaux. Un certain éloge de l'incertitude, irréductible et inhérente à l'avenir, contribue au travail d'élaboration psychique, au service d'une identité narrative qui ne cesse de se faire et de se défaire. C'est au fil de longs cheminements que l'accompagnement psychologique des familles à toute sa place. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Où en est-on de la thérapeutique dans les maladies génétiques? Type de document : texte imprimé Auteurs : Ségolène Aymé, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 81-95 Langues : Français (fre) Catégories : Greffe Maladie rare Médicament Résumé : "Les maladies génétiques sont restées très longtemps des maladies considérées comme intraitables, si ce n'est pour atténuer les effets des symptômes les plus invalidants. Elles ont été longtemps négligées par l'industrie pharmaceutique, du fait de la petitesse des marchés et de la difficulté de rentabiliser les investissements. Cela a changé avec la prise de mesures incitatives pour les industriels, les succès du programme génome et les combats des associations de malades. A l'heure actuelle, les maladies génétiques ne sont plus orphelines de traitements même si ce qui est disponible est très rarement curatif, simplement palliatif. La grande inconnue n'est pas de savoir si la science va permettre de trouver des solutions, mais plutôt comment nos sociétés trouveront des modèles économiques qui en permettent l'accès à ceux dans le besoin. L'innovation organisationnelle reste cependant la voie la plus susceptibles d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies génétiques." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 81-95[article] Où en est-on de la thérapeutique dans les maladies génétiques? [texte imprimé] / Ségolène Aymé, Auteur . - 2018 . - p. 81-95.
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Catégories : Greffe Maladie rare Médicament Résumé : "Les maladies génétiques sont restées très longtemps des maladies considérées comme intraitables, si ce n'est pour atténuer les effets des symptômes les plus invalidants. Elles ont été longtemps négligées par l'industrie pharmaceutique, du fait de la petitesse des marchés et de la difficulté de rentabiliser les investissements. Cela a changé avec la prise de mesures incitatives pour les industriels, les succès du programme génome et les combats des associations de malades. A l'heure actuelle, les maladies génétiques ne sont plus orphelines de traitements même si ce qui est disponible est très rarement curatif, simplement palliatif. La grande inconnue n'est pas de savoir si la science va permettre de trouver des solutions, mais plutôt comment nos sociétés trouveront des modèles économiques qui en permettent l'accès à ceux dans le besoin. L'innovation organisationnelle reste cependant la voie la plus susceptibles d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies génétiques." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Transmission génétique et fantasmes de culpabilité Type de document : texte imprimé Auteurs : Marcela Gargiulo, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 97-112 Langues : Français (fre) Catégories : Annonce du handicap Culpabilité Fratrie Maladie génétique Parent Résumé : "Les "fantasmes de culpabilité" sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. A travers la situation clinique d'une famille concernée par l'annonce d'une maladie génétique de leur enfant nous montrerons que la transmission génétique peut venir renforcer et alimenter ces fantasmes qui possèdent un statut de pharmakon. Côté remède, ils participent à un véritable travail de subjectivation; côté poison,ils peuvent induire des auto-reproches, de l'auto-punition et une nécessité irrépressible de réparation. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 97-112[article] Transmission génétique et fantasmes de culpabilité [texte imprimé] / Marcela Gargiulo, Auteur . - 2018 . - p. 97-112.
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Catégories : Annonce du handicap Culpabilité Fratrie Maladie génétique Parent Résumé : "Les "fantasmes de culpabilité" sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. A travers la situation clinique d'une famille concernée par l'annonce d'une maladie génétique de leur enfant nous montrerons que la transmission génétique peut venir renforcer et alimenter ces fantasmes qui possèdent un statut de pharmakon. Côté remède, ils participent à un véritable travail de subjectivation; côté poison,ils peuvent induire des auto-reproches, de l'auto-punition et une nécessité irrépressible de réparation. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Génétique et société Type de document : texte imprimé Auteurs : Laurent Pasquier, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 113-132 Langues : Français (fre) Catégories : Autonomie Maladie génétique Réglementation Résumé : Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies génomique (ou médecine personnalisée ou de précision) prend une place croissante dans toutes les disciplines médicales. Au-delà des bénéfices en termes de reconnaissance de la maladie, du conseil génétique et parfois même de traitement, cette évolution tend à dépasser le seul cadre médical pour impacter également notre société tout entière. Ainsi, faisons- nous le constat d'une demande sociétale croissante de tests génétiques notamment pour une population en bonne santé en vue de prévenir des risques éventuels pour la personne ou sa descendance. Plusieurs arguments techniques, financiers, médicaux mais également sociologiques et éthiques plaident pour une grande prudence en la matière. Cet article a pour but de donner des éléments de compréhension autour d'un débat, qui va concerner tous les citoyens, sur la place de la génétique dans notre société. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 113-132[article] Génétique et société [texte imprimé] / Laurent Pasquier, Auteur . - 2018 . - p. 113-132.
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Catégories : Autonomie Maladie génétique Réglementation Résumé : Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies génomique (ou médecine personnalisée ou de précision) prend une place croissante dans toutes les disciplines médicales. Au-delà des bénéfices en termes de reconnaissance de la maladie, du conseil génétique et parfois même de traitement, cette évolution tend à dépasser le seul cadre médical pour impacter également notre société tout entière. Ainsi, faisons- nous le constat d'une demande sociétale croissante de tests génétiques notamment pour une population en bonne santé en vue de prévenir des risques éventuels pour la personne ou sa descendance. Plusieurs arguments techniques, financiers, médicaux mais également sociologiques et éthiques plaident pour une grande prudence en la matière. Cet article a pour but de donner des éléments de compréhension autour d'un débat, qui va concerner tous les citoyens, sur la place de la génétique dans notre société. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Consultation de génétique en néonatalogie Type de document : texte imprimé Auteurs : Sandra Whalen, Auteur ; Sylvie Viaux-Savelon, Auteur ; Aurélie Pham, Auteur ; Delphine Héron, Auteur ; Delphine Mitanchez, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 133-155 Langues : Français (fre) Catégories : Maladie génétique Relation parent enfant Résumé : "Cet article développe les enjeux de la consultation de génétique en néonatalogie. Environ 3% des enfants naissent avec une malformation congénitale, ou un symptôme pouvant révéler une maladie génétique. Un avis génétique peut-être demandé en maternité ou en néonatalogie, dans le but de poser un diagnostic étiologique, pour affiner le pronostic et, parfois, orienter la prise en charge. Après l'évocation des situations dans lesquelles un avis génétique peut être sollicité, la consultation de génétique est décrite. Au terme de cette consultation, des analyses génétiques peuvent être demandées. La question de la temporalité est fondamentale dans la réalisation de ses tests : un diagnostic rapide peut être utile s'il aide à guider le traitement et la prise en charge, ou si se pose la question d'une limitation des thérapeutiques. En revanche, si le diagnostic ne modifie pas la prise en charge, il peut être suggéré de différer les analyses génétiques, pour laisser le temps à la relation parents-enfant de se construire. Après avoir décrit les répercussions chez les parents d'une annonce diagnostique, à une période où ils sont particulièrement fragilisés, les auteurs formulent quelques recommandations." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 133-155[article] Consultation de génétique en néonatalogie [texte imprimé] / Sandra Whalen, Auteur ; Sylvie Viaux-Savelon, Auteur ; Aurélie Pham, Auteur ; Delphine Héron, Auteur ; Delphine Mitanchez, Auteur . - 2018 . - p. 133-155.
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Catégories : Maladie génétique Relation parent enfant Résumé : "Cet article développe les enjeux de la consultation de génétique en néonatalogie. Environ 3% des enfants naissent avec une malformation congénitale, ou un symptôme pouvant révéler une maladie génétique. Un avis génétique peut-être demandé en maternité ou en néonatalogie, dans le but de poser un diagnostic étiologique, pour affiner le pronostic et, parfois, orienter la prise en charge. Après l'évocation des situations dans lesquelles un avis génétique peut être sollicité, la consultation de génétique est décrite. Au terme de cette consultation, des analyses génétiques peuvent être demandées. La question de la temporalité est fondamentale dans la réalisation de ses tests : un diagnostic rapide peut être utile s'il aide à guider le traitement et la prise en charge, ou si se pose la question d'une limitation des thérapeutiques. En revanche, si le diagnostic ne modifie pas la prise en charge, il peut être suggéré de différer les analyses génétiques, pour laisser le temps à la relation parents-enfant de se construire. Après avoir décrit les répercussions chez les parents d'une annonce diagnostique, à une période où ils sont particulièrement fragilisés, les auteurs formulent quelques recommandations." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Accompagner la consultation de génétique en CAMSP Type de document : texte imprimé Auteurs : Estelle Yvon, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 157-167 Langues : Français (fre) Catégories : Accompagnement à la parentalité Annonce du handicap Conseil génétique Diagnostic Résumé : "La consultation de génétique fait souvent peur au premier abord, mais elle est une étape importante dans le parcours de nombreux enfants suivis en CAMSP. L'équipe tente de préparer au mieux l'enfant et sa famille, puis d'accompagner les différents temps de cette étape. Un diagnostic génétique est un accélérateur au travail d'ajustement, d'acceptation que nous soutenons en CAMSP. Avec ces jeunes patients il faut également pense à l'intérêt du conseil génétique pour la famille." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 157-167[article] Accompagner la consultation de génétique en CAMSP [texte imprimé] / Estelle Yvon, Auteur . - 2018 . - p. 157-167.
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Catégories : Accompagnement à la parentalité Annonce du handicap Conseil génétique Diagnostic Résumé : "La consultation de génétique fait souvent peur au premier abord, mais elle est une étape importante dans le parcours de nombreux enfants suivis en CAMSP. L'équipe tente de préparer au mieux l'enfant et sa famille, puis d'accompagner les différents temps de cette étape. Un diagnostic génétique est un accélérateur au travail d'ajustement, d'acceptation que nous soutenons en CAMSP. Avec ces jeunes patients il faut également pense à l'intérêt du conseil génétique pour la famille." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Comment parler de la génétique à l'enfant Type de document : texte imprimé Auteurs : Lorraine Joly, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 169-188 Langues : Français (fre) Catégories : Fratrie Jeu Maladie génétique Parent Résumé : L'enfant concerné par la maladie génétique est confronté à une maladie qui ne peut-être "enlevée", comme il pourrait le dire. La génétique est une histoire universelle, mais elle s'incarne souvent bruyamment et devient personnelle lorsque la maladie s'invite dans une famille. Ce qui est génétique fixe les choses au niveau biologique. Il va falloir apprendre à vivre avec la maladie sur un plan individuel et familial. Comment reprendre la main sur ce qui se joue, redevenir acteur de son destin ? Notamment en déroulant les mots à partir de son vécu pour un autre avec qui les partager. Avec les mots, on peut s'autoriser à ne rien figer. Nous pouvons les tisser entre eux, les changer, les faire évoluer, les réinventer. Ce texte retrace l'aventure d'une co-création entre une psychologue et des enfants au pays de la génétique. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 169-188[article] Comment parler de la génétique à l'enfant [texte imprimé] / Lorraine Joly, Auteur . - 2018 . - p. 169-188.
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Catégories : Fratrie Jeu Maladie génétique Parent Résumé : L'enfant concerné par la maladie génétique est confronté à une maladie qui ne peut-être "enlevée", comme il pourrait le dire. La génétique est une histoire universelle, mais elle s'incarne souvent bruyamment et devient personnelle lorsque la maladie s'invite dans une famille. Ce qui est génétique fixe les choses au niveau biologique. Il va falloir apprendre à vivre avec la maladie sur un plan individuel et familial. Comment reprendre la main sur ce qui se joue, redevenir acteur de son destin ? Notamment en déroulant les mots à partir de son vécu pour un autre avec qui les partager. Avec les mots, on peut s'autoriser à ne rien figer. Nous pouvons les tisser entre eux, les changer, les faire évoluer, les réinventer. Ce texte retrace l'aventure d'une co-création entre une psychologue et des enfants au pays de la génétique. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Une association pour répondre aux besoins des familles Type de document : texte imprimé Auteurs : Françoise Neuhaus, Auteur ; Sandrine Daugy, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 189-208 Langues : Français (fre) Catégories : Association à but non lucratif Parent Syndrome de délétion 22q11.2 Résumé : "A partir d'un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l'association GÉNÉRATION 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres: être informés, partager des expériences et être soutenus, être guidés pour faire les bons choix et mieux vivre le quotidien. Mettant ces besoins en rapport avec le parcours des familles et les difficultés qu'elles rencontrent, cet article détaille la façon dont l'association s'efforce d'y répondre." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 189-208[article] Une association pour répondre aux besoins des familles [texte imprimé] / Françoise Neuhaus, Auteur ; Sandrine Daugy, Auteur . - 2018 . - p. 189-208.
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Catégories : Association à but non lucratif Parent Syndrome de délétion 22q11.2 Résumé : "A partir d'un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l'association GÉNÉRATION 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres: être informés, partager des expériences et être soutenus, être guidés pour faire les bons choix et mieux vivre le quotidien. Mettant ces besoins en rapport avec le parcours des familles et les difficultés qu'elles rencontrent, cet article détaille la façon dont l'association s'efforce d'y répondre." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
Titre : Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p.209-223 Langues : Français (fre) Catégories : Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi Résumé : "A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223[article] Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? [texte imprimé] / Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur . - 2018 . - p.209-223.
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in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223
Catégories : Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi Résumé : "A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
