Centre d'information et de documentation sur l'enfance et le handicap
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Ado : se construire avec une maladie rare / Isabelle Malo in Déclic, N°174 (Novembre/Décembre 2016)
Titre : Et après docteur? et après... Type de document : document projeté ou vidéo Auteurs : Nils Tavernier, Auteur Editeur : Paris [France] : Association Française contre les Myopathies (AFM) Année de publication : 2010 Importance : 40 min 30 Langues : Français (fre) Catégories : Annonce du handicap Fratrie d'une personne handicapée Hôpital Maladie dégénérative Mort Myopathie Parent d'enfant handicapé Père Relation entre enfants Relation soignant soigné Syndrome de Dravet Témoignage Index. décimale : ADP.1 - Annonce, diagnostic et périnatalité . Annonce du handicap Résumé : Le résumé du producteur:
"L’Annonce d’une maladie grave chez un enfant est une épreuve pour tous.
Enfants, parents, famille, soignants sont concernés. La maladie de l’enfant influencera tout son avenir et son diagnostic est attendu dans l’angoisse, comme un verdict.
Nils Tavernier est resté pendant 6 mois à l’Hôpital Necker, au sein du service pédiatrique de Neurologie et Métabolisme, dirigé par le professeur Olivier Dulac. C’est là qu’il a rencontrées les familles dont il a choisi de partager le quotidien, chacune d’entre elles devant faire face, avec dignité, courage, ténacité, mais aussi épuisement et parfois même désespoir, à la maladie de leur enfant.
Entre errance diagnostic et absence de traitement, ce film dénonce le néant qui entoure les familles des 3 millions de personnes atteintes de maladies rares et met en lumière l’avant et après "Annonce".
"En ligne : http://www.afmproductions.fr/nos-films/Focus-sur-une-maladie-rare/Et-apres-docte [...] Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Et après docteur? et après... [document projeté ou vidéo] / Nils Tavernier, Auteur . - Paris [France] : Association Française contre les Myopathies (AFM), 2010 . - 40 min 30.
Langues : Français (fre)
Catégories : Annonce du handicap Fratrie d'une personne handicapée Hôpital Maladie dégénérative Mort Myopathie Parent d'enfant handicapé Père Relation entre enfants Relation soignant soigné Syndrome de Dravet Témoignage Index. décimale : ADP.1 - Annonce, diagnostic et périnatalité . Annonce du handicap Résumé : Le résumé du producteur:
"L’Annonce d’une maladie grave chez un enfant est une épreuve pour tous.
Enfants, parents, famille, soignants sont concernés. La maladie de l’enfant influencera tout son avenir et son diagnostic est attendu dans l’angoisse, comme un verdict.
Nils Tavernier est resté pendant 6 mois à l’Hôpital Necker, au sein du service pédiatrique de Neurologie et Métabolisme, dirigé par le professeur Olivier Dulac. C’est là qu’il a rencontrées les familles dont il a choisi de partager le quotidien, chacune d’entre elles devant faire face, avec dignité, courage, ténacité, mais aussi épuisement et parfois même désespoir, à la maladie de leur enfant.
Entre errance diagnostic et absence de traitement, ce film dénonce le néant qui entoure les familles des 3 millions de personnes atteintes de maladies rares et met en lumière l’avant et après "Annonce".
"En ligne : http://www.afmproductions.fr/nos-films/Focus-sur-une-maladie-rare/Et-apres-docte [...] Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage SV03282 VID ADP.1 Vidéo Centre de documentation - Une souris verte... Périnatalité Disponible Avant-après le diagnostic / Isabelle Malo in Déclic, 157 (Janvier/ Février 2014)
[article]
Titre : Avant-après le diagnostic Type de document : texte imprimé Auteurs : Isabelle Malo, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : p 52 - 53 Langues : Français (fre) Catégories : Annonce du handicap Diagnostic Myopathie Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Déclic > 157 (Janvier/ Février 2014) . - p 52 - 53[article] Avant-après le diagnostic [texte imprimé] / Isabelle Malo, Auteur . - 2014 . - p 52 - 53.
Langues : Français (fre)
in Déclic > 157 (Janvier/ Février 2014) . - p 52 - 53
Catégories : Annonce du handicap Diagnostic Myopathie Témoignage Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i L'enfant malade dans son corps / Gisèle Danon Apter
Titre : L'enfant malade dans son corps : in Enfances & Psy n°64 Type de document : texte imprimé Auteurs : Gisèle Danon Apter, Auteur ; Antoine Leblanc, Auteur Editeur : Toulouse : Editions Erès Année de publication : 2015 Importance : 163 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-4265-1 Langues : Français (fre) Catégories : Accompagnement à la parentalité Adolescent Anorexie Cancer Déni Enfant malade Maladie chronique Maladie génétique Myopathie Prématurité Relation famille professionnel de santé Relation mère enfant Sida Soin Index. décimale : EMH - Enfant malade, enfant à l'hôpital Résumé : Cet ouvrage aborde les maladies chroniques de l'enfant, leur prise en charge, le diagnostic, la coordination des soins, les répercussions de la maladie sur l'enfant et son entourage...Les auteurs partagent leur expérience, décrivent leurs interventions et apportent ainsi un éclairage pluridisciplinaire sur l'accompagnement du petit malade et de sa famille. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i L'enfant malade dans son corps : in Enfances & Psy n°64 [texte imprimé] / Gisèle Danon Apter, Auteur ; Antoine Leblanc, Auteur . - Toulouse : Editions Erès, 2015 . - 163 p.
ISBN : 978-2-7492-4265-1
Langues : Français (fre)
Catégories : Accompagnement à la parentalité Adolescent Anorexie Cancer Déni Enfant malade Maladie chronique Maladie génétique Myopathie Prématurité Relation famille professionnel de santé Relation mère enfant Sida Soin Index. décimale : EMH - Enfant malade, enfant à l'hôpital Résumé : Cet ouvrage aborde les maladies chroniques de l'enfant, leur prise en charge, le diagnostic, la coordination des soins, les répercussions de la maladie sur l'enfant et son entourage...Les auteurs partagent leur expérience, décrivent leurs interventions et apportent ainsi un éclairage pluridisciplinaire sur l'accompagnement du petit malade et de sa famille. Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage SV03848 EMH DAN Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Enfant malade,hôpital Disponible Itinéraire d'un jeune paumé / Xavier Quernin
Titre : Itinéraire d'un jeune paumé Type de document : texte imprimé Auteurs : Xavier Quernin, Auteur Editeur : Paris : Editions Publibook Année de publication : 2011 Importance : 106 p ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7483-7132-1 Langues : Français (fre) Catégories : Adolescent Adolescent handicapé Amitié Centre de vacances Mort Myopathie Roman Index. décimale : HLE.3 - Handicap et littérature . Lectures adolescentes 12 à 18 ans Résumé : Présentation de l'éditeur :
"Orphelin et « difficile », Yoann est un adolescent baladé de foyer en foyer et que n'enchante guère la perspective de passer son été à la campagne, dans une colonie de vacances. Décidé à se faire renvoyer, il se lie pourtant d'amitié avec un autre « décalé », Henry, atteint de myopathie. Sa souffrance et surtout sa joie de vivre vont aider Yoann à reconsidérer ses propres failles. Le début dune rédemption et d'un nouveau chemin où la gratitude et la générosité ouvriront la voie à l'apprentissage du bonheur."Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Itinéraire d'un jeune paumé [texte imprimé] / Xavier Quernin, Auteur . - Paris : Editions Publibook, 2011 . - 106 p.
ISBN : 978-2-7483-7132-1
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Catégories : Adolescent Adolescent handicapé Amitié Centre de vacances Mort Myopathie Roman Index. décimale : HLE.3 - Handicap et littérature . Lectures adolescentes 12 à 18 ans Résumé : Présentation de l'éditeur :
"Orphelin et « difficile », Yoann est un adolescent baladé de foyer en foyer et que n'enchante guère la perspective de passer son été à la campagne, dans une colonie de vacances. Décidé à se faire renvoyer, il se lie pourtant d'amitié avec un autre « décalé », Henry, atteint de myopathie. Sa souffrance et surtout sa joie de vivre vont aider Yoann à reconsidérer ses propres failles. Le début dune rédemption et d'un nouveau chemin où la gratitude et la générosité ouvriront la voie à l'apprentissage du bonheur."Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage 03050 HLE.3 QUE Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Livres jeunesse Disponible Les maladies neuromusculaires chez l'enfant et l'adolescent / Michel Vanasse
PermalinkMyopathie : troubles de l'apprentissage, on peut agir / Audrey Alau in Déclic, 121 (janvier-février 2008)
PermalinkMyopathies : l'aider à mieux dormir / Amélie Tissot in Déclic, 116 (mars-avril 2007)
PermalinkNadir : le soleil du printemps / Francine Hauwelle in Le furet, 49 (Printemps 2006)
PermalinkLe Paladin immobile / Alain Casanova
PermalinkPersonne n'est parfait / AFM
PermalinkSport sur ordonnance / Frédéric Naudon in Déclic, N°169 (Janvier février 2016)
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