[article] 
inContraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223

Titre :	Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique?
Type de document :	texte imprimé
Auteurs :	Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur
Année de publication :	2018
Article en page(s) :	p.209-223
Langues :	Français (fre)
Catégories :	Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi
Résumé :	"A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. "
Permalink :	https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

[article] Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? [texte imprimé] / Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur . - 2018 . - p.209-223.
Langues : Français (fre)
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223

Catégories :	Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi
Résumé :	"A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. "
Permalink :	https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i