Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? / Marie- Odile Besnier in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)

Public ISBD Aucun avis sur cette notice. [article]  inContraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223 Titre : Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? Type de document : texte imprimé Auteurs : Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p.209-223 Langues : Français (fre) Catégories : Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi Résumé : "A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i [article] Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? [texte imprimé] / Marie- Odile Besnier, Auteur ; François Besnier, Auteur . - 2018 . - p.209-223. Langues : Français (fre) in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p.209-223 Catégories : Association à but non lucratif Diagnostic Maladie génétique Parent Syndrôme de Prader-Willi Résumé : "A partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d'un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le "non-savoir", puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l'isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d'accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d'encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. "Être regardée comme une personne à part entière", telle est la revendication de ces dernières. L'association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. " Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i

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