Centre d'information et de documentation sur l'enfance et le handicap
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Moi, Ernest... / Paul Mager
Titre : Moi, Ernest... Type de document : texte imprimé Auteurs : Paul Mager, Auteur ; Laurent Souillé, Auteur Editeur : Vincennes : Des ronds dans l'O jeunesse Année de publication : 2016 Importance : p.40 ISBN/ISSN/EAN : 978-2-917237-96-0 Langues : Français (fre) Catégories : Deuil Ecriture Littérature enfantine Maladie génétique Mutisme Relation mère enfant Solitude Résumé : "Ernest écrit depuis toujours enfermé dans son monde qu'il partage avec sa môman. Malheureusement, la mère disparaît ; Ernest doit se débrouiller seul avec ses rêves et son chat. Un jour, il entend un éditeur parler à la télévision et se décide à envoyer ses histoires. Son travail plaît à l'un d'entre eux. Il viendra lui rendre visite car il a décidé de l'illustrer et de le publier. Pour Ernest, le rêve commence...Et si tout n’était pas perdu d’avance ? Merveilleux conte mettant l’humain en avant. Le rêve est permis !" Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Moi, Ernest... [texte imprimé] / Paul Mager, Auteur ; Laurent Souillé, Auteur . - Vincennes : Des ronds dans l'O jeunesse, 2016 . - p.40.
ISBN : 978-2-917237-96-0
Langues : Français (fre)
Catégories : Deuil Ecriture Littérature enfantine Maladie génétique Mutisme Relation mère enfant Solitude Résumé : "Ernest écrit depuis toujours enfermé dans son monde qu'il partage avec sa môman. Malheureusement, la mère disparaît ; Ernest doit se débrouiller seul avec ses rêves et son chat. Un jour, il entend un éditeur parler à la télévision et se décide à envoyer ses histoires. Son travail plaît à l'un d'entre eux. Il viendra lui rendre visite car il a décidé de l'illustrer et de le publier. Pour Ernest, le rêve commence...Et si tout n’était pas perdu d’avance ? Merveilleux conte mettant l’humain en avant. Le rêve est permis !" Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage SV04760 HLE.3 MAG Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Livres jeunesse Disponible La mucopolysaccharidose de type 1 / Genzyme S.A.S
Titre : La mucopolysaccharidose de type 1 : Une maladie génétique rare, hétérogène et dégénérative. Titre original : Syndrome de Hurler/Hurler-Scheie/Scheie Type de document : texte imprimé Auteurs : Genzyme S.A.S, Auteur Editeur : Genzyme S.A.S Année de publication : 2004 ISBN/ISSN/EAN : 00671 Langues : Français (fre) Catégories : Maladie génétique Maladie rare Index. décimale : DMH.10 - Déficiences, maladies et handicaps . Syndromes et maladies rares Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i La mucopolysaccharidose de type 1 = Syndrome de Hurler/Hurler-Scheie/Scheie : Une maladie génétique rare, hétérogène et dégénérative. [texte imprimé] / Genzyme S.A.S, Auteur . - Genzyme S.A.S, 2004.
ISSN : 00671
Langues : Français (fre)
Catégories : Maladie génétique Maladie rare Index. décimale : DMH.10 - Déficiences, maladies et handicaps . Syndromes et maladies rares Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité Soustitrage 00671 DMH.10 GEN Monographie Centre de documentation - Une souris verte... Handicaps, maladies Disponible La mucoviscidose in Le journal des Professionnels de la petite Enfance, 48 (septembre/octobre 2007)
[article]
Titre : La mucoviscidose Type de document : texte imprimé Année de publication : 2007 Article en page(s) : pp.26-27 Langues : Français (fre) Catégories : Maladie génétique Maladie respiratoire Mucoviscidose Résumé : Le décès du chanteur Grégory Lemarchal des suites de la mucoviscidose, le 30 avril dernier, à l'âge de 23 ans, a ému la France entière et favorisé chez le grand public une prise de conscience au sujet de cette maladie génétique évlutive encore malheureusement sans traitement. Certes, l'espérance de vie à augmenté (de 7 ans en 1965, elle est passée à 42 ans pour les enfants nés en 2007) maisl'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
Certes les soisn se sont améliorés du point de vue de l'efficacité comme celui du confort d'utilisation, mais sont toujours très contraignants.
Beaucoup reste à faire, tant au niveau de la recherche que du quotidien des malades.Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Le journal des Professionnels de la petite Enfance > 48 (septembre/octobre 2007) . - pp.26-27[article] La mucoviscidose [texte imprimé] . - 2007 . - pp.26-27.
Langues : Français (fre)
in Le journal des Professionnels de la petite Enfance > 48 (septembre/octobre 2007) . - pp.26-27
Catégories : Maladie génétique Maladie respiratoire Mucoviscidose Résumé : Le décès du chanteur Grégory Lemarchal des suites de la mucoviscidose, le 30 avril dernier, à l'âge de 23 ans, a ému la France entière et favorisé chez le grand public une prise de conscience au sujet de cette maladie génétique évlutive encore malheureusement sans traitement. Certes, l'espérance de vie à augmenté (de 7 ans en 1965, elle est passée à 42 ans pour les enfants nés en 2007) maisl'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.
Certes les soisn se sont améliorés du point de vue de l'efficacité comme celui du confort d'utilisation, mais sont toujours très contraignants.
Beaucoup reste à faire, tant au niveau de la recherche que du quotidien des malades.Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i La mucoviscidose, trouver un nouveau souffle / Florence Chatel in Ombres et lumière, 180 (Mars/avril 2011)
Nommer la maladie / Arnold Munnich in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
[article]
Titre : Nommer la maladie Type de document : texte imprimé Auteurs : Arnold Munnich, Auteur Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 23-30 Langues : Français (fre) Catégories : Diagnostic Ethique Maladie génétique Résumé : "Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre "Programmé mais Libre". Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé "Nommer la maladie". Les avancées de la recherche ont permis d'identifier 9 000 maladies génétiques. Comment, alors, mettre ces connaissances au service des patients? Les généticiens sont aujourd'hui confrontés à plusieurs défis: économique, techniques et éthiques." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 23-30[article] Nommer la maladie [texte imprimé] / Arnold Munnich, Auteur . - 2018 . - p. 23-30.
Langues : Français (fre)
in Contraste > n°47 (1er semestre 2018) . - p. 23-30
Catégories : Diagnostic Ethique Maladie génétique Résumé : "Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre "Programmé mais Libre". Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé "Nommer la maladie". Les avancées de la recherche ont permis d'identifier 9 000 maladies génétiques. Comment, alors, mettre ces connaissances au service des patients? Les généticiens sont aujourd'hui confrontés à plusieurs défis: économique, techniques et éthiques." Permalink : https://documentation.unesourisverte.org/opac_css/index.php?lvl=notice_display&i Numéro 9, maman d'un petit handicapé / Cécile Rebillard
PermalinkLe Paladin immobile / Alain Casanova
PermalinkPortrait : Florence Vasseur / Elisabeth Tingry in Déclic, 98 (mars - avril 2004)
PermalinkPourquoi réaliser un diagnostic génétique ? / Etienne Guillermond in Vivre ensemble, n°152 (Janvier/Février 2021)
PermalinkQu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique? / Marie- Odile Besnier in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkLa recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens / Françoise Houdayer in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkSans diagnostic : refaire un bilan, çà vaut la peine / Yves Lusson in Déclic, 138 (novembre-décembre 2010)
PermalinkSasha Loup, le petit garçon qui n'avait (toujours) pas de larmes... / Frédéric Ruby
PermalinkSiméon et la grenouille / AFMAH
PermalinkLe syndrome de Rett, une maladie génétique / Association Française du Syndrome de Rett
PermalinkSyndrome de Rett : prévenir l'ostéoporose / Isabelle Malo in Déclic, N°162 (Novembre/Décembre 2014)
PermalinkLes syndromes de Marfan et apparentés / Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés AFSMA
PermalinkTango 2 / Agathe De Miniac
PermalinkTransmission génétique et fantasmes de culpabilité / Marcela Gargiulo in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkPermalinkVivre avec l'incertitude... / Caroline Nourry in Contraste, n°47 (1er semestre 2018)
PermalinkPermalinkVivre avec un syndrome cérébelleux / Audrey Plessis in Faire Face, 729 (Avril 2014)
PermalinkVoyage au centre de la cellule / Lorraine Joly
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